Vol vreugde keken wij uit naar de geboorte van ons eerste kindje, een jongen die we de naam Lio zullen geven! Na een perfecte zwangerschap was het tijd voor de laatste echo aan 39 weken. Alles was goed, hij was goed mee met zijn lengte en gewicht, maar.. de gynaecoloog zag op de echo een vlekje in het hoofdje van Lio, dit vertrouwde ze niet en diezelfde avond heeft ze ons doorverwezen naar een collega in het Sint-Lucas ziekenhuis in Assebroek. Daar heeft de collega zelf ook nog een echo genomen, en na wat onderzoek, dacht ze aan een aneurysma in Lio zijn hoofdje. Daarna heeft ze ons doorverwezen naar het UZ Leuven ziekenhuis, waar er de volgende dag opnieuw enkele echo’s werden genomen en een MRI. Na grondig onderzoek stelden ook de dokters van UZ Leuven vast dat het om een aneurysma ging in het hoofdje van Lio. Dan werden we opnieuw doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis in Anderlecht, waar Lisa zou bevallen, tot die dag zullen de dokters elke dag een echo afnemen om de aneurysma te kunnen op de voet opvolgen.
Daar ontmoette wij voor de eerste keer professor L. Die ons meer kon vertellen wat er precies aan de hand was. Hij vertelde ons dat kort na de geboorte van Lio hij zou moeten worden geopereerd om de aneurysma te stoppen en zo ook bloedingen te vermijden, want als er eenmaal een bloeding ontstond in Lio zijn hoofdje zou alle hulp te laat zijn.. Professor L. is ook de enige dokter die ervaring heeft met het opereren van baby’s met een aneurysma. Een aneurysma bij baby’s is heel zeldzaam en komt maar één keer om de vijf jaar voor in België.
Alle voorbereidingen werden genomen maar Lio had nog niet veel zin om al in de wereld te komen! Maar de tijd begon te dringen en dan werd de uiterste uitgerekende datum gezet op woensdag 24 mei. Wij werden door Professor L. geïnformeerd dat na de geboorte van Lio op 24 mei, 3 operaties zouden worden gepland op, 25, 26 en 27 mei. Deze waren noodzakelijk om het leven van ons zoontje te kunnen garanderen. 23 mei werd er bij Lisa de eerste inleiding gepland via een ballon. Maar nog steeds had Lio geen zin om uit zichzelf te komen, Lisa kreeg daarna nog 2 extra inleidingen, maar op woensdag namiddag raakte de tijd om waarna de dokters hebben beslist na 30 uur weeën toch een keizersnede uit te voeren. Om 17:49 werd Lio uiteindelijk geboren! Waarna Lio onmiddellijk na een kus van mama van ons werd meegenomen om alle onderzoeken te starten.
Toen we uiteindelijk na enkele uren bij Lio op de kamer mochten, lag hij al aan allerhande monitoren. Ook al wisten we wat ons te wachten stond, wij waren zo trots en fier op ons zoontje! Daarna brak de volgende ochtend aan en was het tijd voor zijn eerste operatie (embolisatie), wat een zeer zware operatie was, en zeker omdat Lio pas enkele uren oud was, ook was de operatie heel gevaarlijk voor zijn jong hartje. De operatie werd gedaan via een katheder die in Lio zijn liesje werd geplaatst, en zo via een hoofdader werd gebracht tot in zijn hoofdje naar de plaats waar de embolisatie nodig was. Daar werd dan een soort lijm ingespoten om het bloed af te stoppen.
De eerste operatie was een succes! En de vernauwing werd voor 50% gestopt, maar gerust waren we nog niet want door de vernauwing af te sluiten werd er echter een nieuwe bloedcirculatie doorgevoerd in Lio zijn lichaam, waardoor de eerste 24 uur cruciaal zouden zijn voor hersenbloedingen en bloedklonters die zich konden vormen in het hoofdje van Lio. Na een stressvolle 24 uren leek alles in orde en konden we even gerust ademhalen. Kort daarna zagen we opnieuw de professor die sprak van een succes waardoor de twee volgende dagen de operaties werden uitgesteld.
Hij vertelde ons als de tweede operatie even goed zou verlopen Lio nog maar 1 operatie zou moeten ondergaan, deze datum werd de week later in gepland op donderdag 1 juni. Wij genoten ten volste van ons klein wondertje ook al lag hij aan enkele monitoren waar hij 24 op 24 op alles werd opgevolgd.
Dan breekt de dag aan van de tweede operatie, weer heel veel zenuwen om hem te zien overgebracht worden naar het operatie kwartier, na een twee tal uur kregen we het nieuws dat de operatie weer goed verlopen was! Professor L. vertelde ons dat hij de aneurysma voor 98% heeft kunnen sluiten maar kon niet garanderen dat er geen verdere operaties nodig zou zijn! We waren zo blij maar hadden ook weer zenuwen voor de aankomende 24 cruciale uren maar ook dit heeft Lio goed doorstaan! En na 3 lange weken door te brengen in het Erasmus ziekenhuis mochten wij eindelijk naar huis met Lio!
Lio deed het op alle vlakken super goed en was mee met alle curves qua lengte en gewicht! Enkele maanden later stond nog een controle gepland in het Erasmus ziekenhuis om alles toch goed op te volgen. Vol goede moed kwamen we aan en werd Lio onderzocht, echo’s werden gemaakt van zijn hoofdje en zijn hartje, met zijn hartje was alles goed, maar toen kregen we opnieuw een klap in het gezicht, want er werd een abnormale bloedcirculatie vastgesteld die wees op een nieuwe aneurysma.. diezelfde dag zagen we opnieuw professor L., die ons vertelde dat er een nieuwe aneurysma werd vastgesteld, die zeer snel groeide.. Een nieuwe operatie zou noodzakelijk zijn.
Op 21 september werd de 3e operatie gepland, vol angst is het weer afwachten en hopen op een goede afloop, na 2 uren krijgen we het nieuws dat de operatie opnieuw goed verlopen was! Kort daarna kregen we van de assistent van professor L. het nieuws dat alles goed verlopen was, maar ze de aneurysma deze keer nog niet onder controle hadden en er minimum nog 2 operaties nodig zullen zijn maar dit aantal kon nog veel hoger oplopen.. En dan kwam de volgende nieuwe zware klap.. Na de 3e operatie werd vastgesteld dat het geen “pech” was met het aneurysma waar Lio mee te maken had, maar dat het een ziekte is die hij al als embryo had opgelopen, en die over zijn hele lichaam is verspreid. Wat wil zeggen dat Lio zijn lichaam uit zichzelf aneurysma’s aanmaakt, en dat dit op elk moment in zijn verdere leven kan terugkomen. Enkele dagen later hadden we opnieuw contact met het Erasmus ziekenhuis waarna een nieuwe afspraak voor een volgende operatie werd vastgelegd, deze gaat door op donderdag 6 november.
Op 6 november was het dan zover, de 4e operatie, de operatie zelf is vlot en goed verlopen, na het einde van de dag kon Lio al terug een hele kleine glimlach op zijn gezicht toveren, toen dachten we dat de volgende operatie de laatste was maar niets was minder waar, dokter L. kwam terug bij ons op de kamer met het nieuws dat alles vlot verlopen was, maar dat er toch minstens nog twee operaties/embolisaties zullen nodig zijn, en na de tweede ingreep zou er een Gamma Knife bestraling worden gedaan. Een bestraling die ook word gebruikt bij hersentumoren. De Gamma Knife bestraling zou nodig zijn om het laatste kleine deel van de aneurysma weg te stralen omdat deze dan nog naar verwachting te klein zou zijn om te opereren.
De volgende operatie stond gepland op 8 januari, maar kort voor nieuwjaar kregen we telefoon vanuit Brussel dat er die dag geen anesthesist was om de operatie/embolisatie uit te voeren waardoor de operatie een week opgeschoven was naar maandag 15 januari.
Maandag 18 januari werd Lio rond 8u meegenomen naar beneden waar ze eerst zijn hartje hebben gecontroleerd vooraleer hij naar het OK werd gebracht, alles was inorde met zijn hartje en Lio was klaar om naar het OK te gaan, na nog een dikke zoen van mama en papa werd Lio onder narcose gebracht, kort daarna kregen wij telefoon om zo snel mogelijk naar het OK te komen, want ze stelden bij Lio rode vlekjes vast die zich verspreid hadden over zijn lichaam, de artsen gaan ervan uit dat het een reactie was op de narcose. Deze vlekjes waren in de ochtend bij zijn badje nog niet te zien. Na spoedoverleg heeft dokter L. beslist om geen risico te nemen en de operatie niet te laten doorgaan, na nog een nacht observatie mochten we dan met Lio terug naar huis.
Maandag 12 februari heeft Lio zijn nu al ondertussen 5e operatie/embolisatie ondergaan, de operatie zelf is goed en vlot verlopen maar Lio had ontzettend veel last van de intubatie en had ook last van een keelontsteking, ook hebben we Dokter L. gezien die ons het nieuws bracht dat er toch weer een extra operatie zal nodig zijn, dus Lio moet nu nogsteeds twee operaties ondergaan en daarna nog een Gamma Knife bestraling. Woensdag 14 februari mochten we dan terug naar huis met onze kleine vechter en hij stelt het verder heel goed!
De volgende geplande operatie is 4 april 2024
(word vervolgd)